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泪流满面的画面!22岁罕见病女孩第一次张开双臂拥抱父亲

近日,一位卧床已近十年的罕见病女孩第一次可以和父亲拥抱了!父…

近日,一位卧床已近十年的罕见病女孩第一次可以和父亲拥抱了!父亲抱着女儿喜极而泣,这一幕,让很多关心女孩的网友感动又欣喜。

这位罕见病女孩包珍妮患有脊髓性肌萎缩症,而如今,她的病情有所好转,对生活有了新的期待。包珍妮身上发生奇迹的背后,国家谈判药品价格的大幅下降功不可没。2021年,治疗包珍妮的特效救命药从70万元一针,降价到3.3万并且纳入医保。目前,包珍妮共注射了8针,疗效显着。记者通过采访发现,自国家医保药品目录准入谈判以来,越来越多罕见病药品进入了医保目录,从中受益的罕见病患者越来越多。

父亲等了21年

终于迎来女儿的第一次拥抱

近日,在浙江温州的包珍妮家中发生了感人的一幕。爸爸包宗锋将卧床近10年的女儿抱起,让其坐在轮椅上,随后一点点地靠近女儿,“珍妮,能不能抱抱爸爸?”包珍妮慢慢伸出双手,环绕着搭在父亲的脖子上。这一刻,包宗锋感受到了肩上的力量,瞬间泪流满面。

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包珍妮第一次拥抱了父亲

2001年出生的包珍妮,过完一周岁生日后便被诊断患有脊髓性肌萎缩症(SMA),当时曾被医生判断最多只能活到四五岁。幸运的是,在包宗锋夫妻的精心护理下,包珍妮坚持到了今天。包珍妮从13岁开始卧床,但是如今她不但能坐起来了,而且还给了父亲一个拥抱。在接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时,包宗锋表示,这个拥抱意义非凡,“平时都是我们护理她,我抱着她,现在她终于可以拥抱我了。这个拥抱我已经等了21年,太感动了。”

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包珍妮第一次坐起来了

今年50多岁的包宗锋老家在浙江省文成县,2001年女儿包珍妮出生。在周岁以前,包珍妮活泼可爱,可有段时间,外婆发现了孩子的异样,“已经会走路的珍妮老是要人抱,不愿意下地,你把她放在地上,她的两只脚就往上缩。”包宗锋告诉记者,他们带着女儿去医院检查,被医生告知,珍妮患上了一种罕见的脊髓性肌萎缩症(下称“SMA”)疾病,不仅治不好,而且根据大数据统计,如果家庭护理不好,最多只能活到四五岁。

SMA是一种由于脊髓前角及延髓运动神经元变性,导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病。随着病情的进展,肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常,其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。

包宗锋夫妻不愿相信这个诊断,又带着孩子去了上海和北京的不少大医院,可是医生的回答都是一样的。此后,夫妻俩长年奔波在求医的路上,“走了不少弯路,还被人骗过。”

唯一值得庆幸的是,包珍妮成功度过了5岁“寿限”,这让心态崩溃的包宗锋仿佛看到了些许希望。在包珍妮未生病前,包宗锋开过出租,后来夫妻俩还经营一家小店,日子过得去,但孩子确诊后就没心思开店了,几年后就关了。在照顾女儿的几年间,包宗锋和妻子耗费了全部精力,还欠下了40多万元的债务。

2016年,全球首款针对SMA疾病的修正药在国外上市,2019年,“诺西那生钠”在国内上市。包珍妮一家终于等到了救命针,但70万元一针的价格将包宗锋压弯了腰,“第一年打6针,以后每年打3针,需要终身用药。”包宗锋说,虽然当时有慈善机构愿意资助300万元,但面对剩下的100多万元,根本无力承担。

2021年12月,在国家医保目录药品谈判现场,随着医保局谈判代表张劲妮的“灵魂砍价”,最终,治疗罕见病SMA的药品从70万元降价到3.3万元,并被纳入医保。

包宗锋告诉记者,在各级政府的帮忙下,包珍妮是该药纳入医保后温州第一个使用的患者。2022年1月1日,包珍妮注射了第一针“救命药”,到目前已成功注射八针。包宗锋介绍,去年注射6针,个人仅需承担7000元左右;今年需完成2针注射,个人大概支付5000元。

包宗锋还有一个14岁的儿子,同样患有SMA,国家医保药品目录准入谈判让药品价格大幅降价,让这个家庭看到了希望。“以前生病又没钱,感到特别焦虑,我们就是过一天算一天,生活没有希望。现在经济问题已经解决了,孩子也用得起药了,也会考虑以后的问题。”包宗锋觉得国家的“药品谈判”很给力,“SMA患者都能负担得起药品,大的孩子使用身体可以维持或改善,小的孩子早治疗,不但看到了‘生’的希望,以后还能规划人生,去上学、去工作,像普通人一样去生活。”

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包宗锋一家人的合影

“海绵女孩”的身体在改善

对将来有了新期待

包珍妮患病后,身体机能逐渐衰退,13岁时已彻底躺在了床上,只有右手大拇指能够活动。她曾经四闯ICU“鬼门关”,呼吸只能依赖一台24小时不间断运作的呼吸机,家人轻微翻动她的身体都可能导致骨折。然而,就是这么一个“海绵女孩”却自强不息,曾经出版过诗集,为歌手填词,目前还在坚持着文学创作。

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包珍妮13岁时已彻底躺在了床上。

包珍妮自小就展现了文字方面的天赋。包宗锋夫妇关了小店后,到珍妮舅舅的理发店去帮忙,当时理发店开在一所大学附近,珍妮就坐在门口。有大学生过来看到珍妮很可爱,就会逗她玩玩,教她认字,从四五岁开始,珍妮就能看得懂报纸。据父亲包宗锋介绍,珍妮在小学期间文科一直名列前茅,学习成绩班级排名前三,得过不少奖状,还拿过奖学金。

11岁那年,病友知道珍妮的情况后,鼓励她可以写写文章。一个月后,包珍妮在病床上写出了处女作《生命的色彩》,并尝试着向杂志社投稿,结果被杂志选用,她挣到了人生中第一笔稿费800元。此后,她的创作之路一发而不可收,目前已经创作了50多篇作品,被多家刊物选用。2018年,毛不易演唱的一首《故乡游》迅速走红,这首歌的作词人,正是包珍妮。朴实无华却充满了真实情感的词意,让即使不了解她的听众,也会被歌曲打动,大家亲切地称她为“海绵女孩”。2018年6月,中国青年出版社出版了她的第一本个人诗歌集《予生——包珍妮的诗与歌》。经省残联推荐,包珍妮被评为2020年度“最美浙江人·浙江骄傲”年度人物。最近,她又获得了浙江省三八红旗手奖章和荣誉证书。

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包珍妮获得了浙江省三八红旗手奖章和荣誉证书。

接受采访时,包珍妮曾说,“最大愿望就是可以坐起来,跟爸爸妈妈拥抱一下。”如今,这个愿望已经实现,而且她的身体一天比一天好。最瘦的时候,包珍妮只有18千克,现在用药后,嘴巴的肌张力得到改善,食量有所增大,体重已增至28千克,呼吸也顺畅很多。最让家人感到欣喜的是,以前珍妮只能使用眼控的电脑,现在已经可以使用台式机了,她可以用鼠标打游戏。包宗锋说,他在期待珍妮的其他手指功能也能恢复。

包珍妮从小就爱写诗,在诗中她将对时间流逝的不舍和对美好生活的向往都融入其中。她希望时间慢一点再慢一点,这样她就能和伙伴们坐在草原上,围在篝火旁数着小星星;也许还可以踏遍大小海滩,看层层浪花冲刷海岸线……

曾经的愿望是否有了实现的可能?包珍妮告诉记者,以前她觉得自己的未来是既定的,现在开始未来又变成未知的,会有所期待。“现在想要好好学习工作,在力所能及的范围内做一些回馈社会的事情。那些儿时的心愿,本质上是我对世界的好奇与向往,如果我能通过别的途径满足这一点,那么就不需要拘泥于具体的形式。当然,如果真能和朋友们一起做这些事,也会有不同的意义。”

包珍妮非常感谢国家的药品谈判项目,她说:“我深刻感受到了国家对我们的关心,尽管在社会层面上,残障群体仍是偏边缘化的存在,但药品谈判时国家对于价格的坚持,体现出我们并没有‘被边缘化’。国家看得见我们和我们生活中的困难,也在做相应的努力,真的很感谢。”

医保药品目录准入谈判7年来

越来越多罕见病人受益

根据相关资料显示,从2016年开始,国家医保药品目录准入谈判已经连续举行7次,到2023年1月18日,2022年国家医保药品目录调整结果公布,已有430种(含2021年直接调入的7种非独家药品)目录外药品进入医保。

新进入医保目录的药品中,治疗领域涵盖抗肿瘤、心脑血管疾病、丙肝、罕见病、糖尿病等多个病种。除2017年外,历次谈判后价格降幅均超过50%,部分药品更是“谈”出全球最低价。2021年医保谈判代表、福建省医保局药械采购处处长张劲妮的一句“每一个小群体都不应该被放弃”感动了无数网友,也让更多的罕见病患者看到了希望。

毛毛(化名)今年30岁,生活在北京,目前供职于北京病痛挑战公益基金会。她在21岁生日那天,被确诊为多发性硬化症患者,这也是罕见病的一种。毛毛说,在2013年下半年开始,就觉得头晕眼花,走不稳,“走路有点跑偏,看不清楚东西,身体感觉很累。”这样的症状持续了半年,到了2014年3月,毛毛3次去所读的大学校医室反映身体不舒服,结果校医都认为她只是身体亚健康不是病。后来,她去医院神经内科检查,CT预约的时间还没到就突然不能走路了,最终被确诊为多发性硬化。

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毛毛(化名)。

毛毛属于急性复发,经过大剂量的激素治疗后,症状得到缓解。但是多发性硬化,最担心频繁地复发。她告诉记者当时国内只有一个进口的预防复发的药物,是隔天一次皮下注射的干扰素,“850元一支,隔一天就要用一次。”对于这样的价格,在使用前,毛毛的内心还是比较挣扎的,“虽然有慈善项目资助,但每年也要花35000多元,这对一般的家庭还是有很大负担的。”2017年,人社部牵头的药品谈判将该药品价格降至每支590元。到了2020年6月以后,有越来越多的预防多发性硬化的药品被纳入医保目录,毛毛又换了一种药物,每天口服,每年报销后需要承担一万多元费用。

多发性硬化的预防复发需要终身用药。对于药品降价,毛毛表示对于她来说,至少减轻了一半的经济负担,目前自己的收入完全能够承担。而刚确诊时,她说,非常担心未来的收入无法负担她的医药费用,现在安心很多。

“这个疾病如果不治疗,全身的机能会慢慢衰竭,比如说失明、瘫痪,然后就是生活无法自理,大小便失禁。”毛毛告诉记者,据她了解,以前在没有医保的情况下,像她这样的患者,很多家庭负担不起,但现在新确诊的患者在没有大大减轻经济压力后,能得到很好的治疗,很多人可以恢复正常的生活。

毛毛接受治疗较早,没有后遗症,和普通人一样工作和生活。因为工作性质,毛毛认识的罕见病病友也很多,她觉得国家药品谈判让越来越多的罕见病患者受益。正如包珍妮提到的,“以前觉得自己的未来是既定的,现在未来又变成未知的,会有所期待。”

(来源:扬子晚报)

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